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對抗罕見病,需社會救濟政策特事特辦

已有 3918 次閱讀2018-10-11 09:42 |系統分類:健康·時尚

光明日報

 近日,有記者採訪了解,我國罕見病患者目前仍面臨諸多困局,最為迫切的在以下兩點:一是相關藥品大多需要進口,不少患者無藥可用;二是我國對罕見病患者的醫療保障非常有限,大量治療用藥入不了醫保目錄,很多患者無錢買藥。

  這個問題應該引起重視。長期以來,罕見病在我國存在感很弱,甚至連一個官方定義都沒有。直到今年6月,新成立的國家衛生健康委員會才聯合科學技術部、工業和資訊化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局等部門聯合發布檔案,確認了國家版罕見病名錄。

  可以想見,隨著罕見病名錄確定,我國罕見病治療應該迎來新的轉機。但不管怎麼改變,如果不能解決藥品和資金問題,就談不上對罕見病的治療。

  雖然罕見病治療需要大量資金,但也意味巨大的商業價值。正如報道中所言,2017年全球罕見病藥物市場總額達到703億美元,對任何一家藥廠而言,都是巨大的市場需求。

  可是在這巨大的市場需求中,我國藥廠能佔據的份額卻幾乎可以忽略不計,這不能不說是巨大的遺憾,也是我國罕見病患者巨大的陰霾。其帶來的現狀就是,全球上市的罕見病治療產品大概600多個,國內市場上能找到的不過200多個。

  要解決這一問題,除減少審批環節、加快各類產品在我國上市速度外,如何加強我國自身研發能力、推出自己的罕見病治療產品,恐怕也是不容忽視的環節。

  我國目前也有很多技術領先的大型製藥廠,完全可以根據當前罕見病市場需要,讓醫藥主管部門牽頭給予政策乃至科研資金支援,進行大型製藥廠的聯合研製工作。當這些企業的科研力量集中,能夠共同行動來攻克某一兩個罕見病的治療產品後,就可打破外國企業對罕見病治療的壟斷地位。這樣,我國在罕見病產品的採購中,也可以擁有更大話語權,提高對罕見病藥品的議價能力,豐富產品來源的廣泛性。

  同時,在罕見病患者的資金保障上,也應逐步跳出依賴醫保的慣性思維。一個國家的醫保是基本醫療保障體系,其著力點應該是常見病、多發病和普通人群。對罕見病的保障,應作為一種特殊情況進行“特事特辦”,並就此出台相應政策,比如設定專項基金、將它和科研相結合等,或將吃不起藥的家庭列為貧困人口,按照扶貧政策提供資金保障。這樣就能避免因罕見病動用太多醫保資金,進而影響對我國普通人群的醫療保障力度。

  應該說,自去年國務院出台一系列關注罕見病、支援罕見病藥品研發政策以來,萬裡長征走出了第一步。接下來,需要我們跳出現有模式,尋求更加積極和廣泛的探索努力。

  (作者:鄭山海,系醫務工作者)

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