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逃離孤獨

工人日報—中工網記者 王瑜
2019-04-27 07:28:44

清明假期前一天,多多在等著父親陳洪來接自己回家。工人日報—中工網記者 吳凡 攝

多多為周靜畫了一幅名為《母親》的畫。

“天真者的繪畫”工作室的志願者(穿藍色背心者)陪孩子們在戶外寫生。

大齡孤獨症患者在“天真者的繪畫”工作室接受烘焙培訓。工人日報—中工網記者 吳凡 攝

賈美香醫生在為來自全國各地的患兒做診斷。 工人日報—中工網記者 吳凡 攝

  他們或許是世界上最寂寞的家長。孩子就在眼前,卻又彷彿遠在天邊。

  他們或許是世界上最無法放手的家長。即使孩子過了半百之年,也依然只有兩三歲時的心智。

  他們還是世界上最矛盾的家長。有時他們會覺得活著比死了還痛苦,但大多數時候又希望自己能盡量活得久一點。因為一旦他們離去,孩子就可能流離失所。

  他們只能不斷用力,不斷向前,試著去撕碎滿天滿地的孤獨……

  多多安靜地坐著。他的頭倚在窗戶上,眼睛一直望著窗外。第二天就是清明假期,他在等待父親來接自己回家。

  3月31日,多多度過了自己25歲生日。身高1.83米的小夥子體型隨父親,魁梧健壯,國字臉,柔軟的短髮很服帖。他坐著的床鋪很整潔,被子疊得有些潦草。如果不是身處位於北京順義區的北京啟智特殊教育學校一層的宿舍裡,很難說出多多與同齡人有多大區別。

  3歲那年,多多被診斷為“疑似孤獨症”。自那以後,母親周靜和父親陳洪一刻不停地奔跑著,求醫問藥、日常照料、參加互助協會、打理公益基金、推動社會關注……彷彿只要停下來,這個三口之家就會被孤獨的“黑洞”追上并吞噬。

  22年後,多多從兒童變為青年,孤獨症在中國已是社會認知度最高的罕見病之一。周靜還是不敢放慢腳步,現在追著她的問題是:等到自己和丈夫年老甚至去世後,多多怎麼辦?

  這個問題,同樣追趕著國內約1000萬個孤獨症患者家庭。

  “他是!”“他不是!”

  每年3月底,周靜都很忙,在4月2日世界孤獨症日到來前,她要參與相關公益活動的策劃執行。今年的活動除了為部分孤獨症青少年舉辦成人禮,還啟動了“星翼計劃”公益項目。該項目將為大齡孤獨症人群提供社會生存能力的培養課程,提升他們的生活質量。

  1997年,當時還是公司職員的周靜對孤獨症一無所知,她享受著初為人母的喜悅。多多愛跑圈,常常在房間兩頭來回奔跑,即使渾身大汗也樂此不疲;還愛聽當時流行的電視劇《年輪》的主題曲,父母用錄影機錄下來,他能盯著屏幕看無數遍。直到多多在北京大學第六醫院確診,周靜才知道,兒子這些刻板性重複的行為,是孤獨症早期的顯著特徵。

  診斷報告擺在面前那一刻,“世界在眼前消失了”。周靜說那之後一段時間,她感覺不到悲傷,也感覺不到恐懼,“一切都凝固了”。

  夫妻倆瘋狂搜索著所有能得到的與孤獨症有關的資訊。當時,醫學書籍中關於孤獨症的內容還很少,他們逐條對照,不斷地做出判定,“他是!”“他不是!”

  有一次陳洪去外地出差,晚上周靜在家反覆閱讀一段描述孤獨症的文字:“孤獨症屬罕見病,發病率萬分之一至萬分之二,男女比例四比一,尚不知病因,沒有任何生化介入手段,終身不可治癒……”一瞬間,多多確診後周靜一直麻木的神經恢複了知覺,痛苦如火山般從心底噴發。

  孩子沒有了未來,生活將陷入死結,周靜想到了死。她給丈夫打電話不停地問:“我們怎麼辦?怎麼辦?”

  電話中陳洪表現得很鎮定,不斷安慰著周靜。很久以後周靜才知道,那晚陳洪一夜未眠,他同樣不知道該怎麼辦。

  醫生說治不好,夫妻倆就去民間找“神醫”治。1998年冬天,北京東四胡同一間平房裡,多多渾身赤裸,從頭頂到腳面被紮了無數根針。4歲的孩子凍得嘴唇發青,眼裡透著驚恐。

  針灸結束後“神醫”又開了7副中藥,均要以金箔為藥引。這對受過高等教育的父母明知其中含有重金屬,依然狠心逼著多多喝下去,彷彿碗裡裝著的不是苦藥,而是這個家庭全部的希望。

  為了給多多治病,陳洪停薪留職了一年,周靜則願意相信每一個拙劣的騙術。一位朋友實在看不下去,善意提醒她這樣不對。她回答:“我無路可走,你能告訴我路在哪兒嗎?”朋友走過來緊緊地抱著她,那一刻周靜放聲痛哭。

  “我們需要幫助”

  為多多確診的是中國第一位孤獨症醫學專家楊曉玲。1981年,楊曉玲從美國留學歸來,在北大六院開設孤獨症醫學專科門診。同一年,她診斷出中國第一例孤獨症患者王陽,這個當時13歲的孩子今年已經51歲。

  上世紀80年代,孤獨症一詞尚未被世界熟知,國內對其更是知之甚少。1987年,楊曉玲帶著學生賈美香等人與一些患兒家長成立了國內第一個孤獨症民間互助群體——孤獨症患者家長聯誼會,1993年註冊成為正式社團,即北京市孤獨症兒童康複協會。

  慢慢接受了兒子患病的現實後,周靜和陳洪成為最早加入協會的一批家長。剛開始,每一次會議都浸泡著眼淚,常常是一位媽媽上台發言,開口沒說兩句便哭著跑下台,其他家長跟著一起落淚。

  隨著協會成員越來越多,楊曉玲等專業醫生開始與家長們一起奔走於當時的衛生部、殘聯、北京市政府等部門和機構之間,希望讓社會知道這個群體的存在。很多部門接待人員聽到“孤獨症”後的第一反應都是“孩子不說話?是你們養育方法不當吧?”

  周靜他們一遍遍解釋:“孤獨症是一種先天性生理問題,目前是世界醫學難題,沒法治癒。我們需要幫助。”接待人員一臉為難,不知該如何處置,只能說向上反映。

  山不來就我,我便去就山。清華美院的老師李睦也是一位孤獨症患兒家長。他發現自己的孩子能夠在繪畫中釋放出不同的情緒,畫面表現力也與常人有極大不同,於是他嘗試通過繪畫讓外界看到這些孩子的內心。

  李睦的提議得到協會家長的響應。自2008年第一個世界孤獨症日起,由協會主辦的“愛在藍天下”孤獨症兒童畫展已持續了11屆,共展出了超過1000名孤獨症孩子創作的上萬幅作品。色彩大膽、想象驚人的畫作不僅爭取來了政府對孤獨症兒童及其家庭的支援,更成為大多數普通人了解孤獨症的入口。

  不過這遠遠不是孤獨症的全部。並不是所有的患者都有繪畫天賦,比如多多。他的嗅覺敏感,上美術課時總是拿著顏料一瓶一瓶聞半天,畫紙卻始終是空白。他5歲進入北京市海澱區培智中心學校,16歲完成義務教育後,因為沒有去處只能待在家裡,由保姆看護。

  那4年裡,多多的情緒和行為越來越暴躁,自理能力也在退化。“他經常大半夜不睡覺,吵著要上學”,周靜說,那個時候,全家都快跟著崩潰了。

  陳洪不得不常常在淩晨三四點帶兒子去學校。直到看到緊閉的校門,多多才會安靜下來。有時回到家沒多久,他又開始躁動,陳洪只能再帶他去一次。不到3小時,來回驅車近100公裡。

  有一次,陳洪在半夜開車的路上,經過一家福利院。他下意識地多看了幾眼,腦中閃過一個念頭:“把兒子送到這裡就能解脫了,否則全家都會被他毀滅。”

  2015年,多方打聽後,周靜和陳洪把多多送到啟智學校寄宿。

  與“天真者”同行

  有一件事情很奇怪,多多並不識數,分不清12345,但是每到周五或放假那一天,他都會早早在宿舍等爸爸媽媽來接。

  有時他等得不耐煩了,班主任杜磊會給他最愛吃的果丹皮,這樣他的情緒會很快安定下來。不發脾氣的時候,多多極少與陌生人交流。社交與表達障礙,是孤獨症患者的普遍表現。

  清明假期前一天,靠著兩根果丹皮,記者與多多進行了簡單的對話。

  “多多你好,你是在等爸爸嗎?”

  “是。”

  “你想給爸爸打電話嗎?”

  “想。”

  “你等爸爸來去做什麼,出去玩還是回家?”

  “回家。”

  回答這些問題時,多多一直凝視著記者,表情嚴肅,不時皺一下眉頭思索著提問。

  下午兩點半,陳洪來了。從窗戶裡看到父親的身影,多多興奮地從床邊站了起來。

  這個重度孤獨症患者,現在可以自己穿衣服,上廁所,疊出不太規整的被子。但他剛來學校時極易失控,杜磊好幾次目睹多多把自己撞得頭破血流,有一次甚至撞碎了一位老師的眉骨。作為班主任,杜磊也曾沒來由地被多多揍過幾次。

  經過一段時間相處,杜磊逐漸發現了多多情緒波動前的徵兆。多多是個“吃貨”,剛開始,預判到他要發脾氣,杜磊就通過食物轉移他的注意力。隨著康複和學習的深入,慢慢地,只用語言引導和鼓勵,多多也能保持情緒穩定。

  4年下來,多多發脾氣的頻率越來越低,曾經還有連續3個月沒有出現情緒問題的紀錄。一次,杜磊被班裡一個學生打了幾拳,多多看到後走過去摸了摸老師的額頭表達關心。還有一次,師生一起去公園玩,多多主動把自己的零食分給了別人。杜磊說,對於一個熱愛食物的孤獨症患者而言,這幾乎算是奇蹟。

  多多進步的同時,周靜也在陪兒子往前走。2011年,中國社會福利基金會自閉症康複專項基金成立,周靜放下自己創業的公司,全職擔任基金主任。

  同年,在愛心人士的支援下,“天真者的繪畫”工作室在北京798藝術區成立。工作室免費對所有孤獨症孩子開放,提供美術、音樂、舞蹈等藝術課程以及一些康複訓練方法。

  周靜和自己的團隊負責將孤獨症患者的作品進行展覽、銷售,獲得的款項一半返還其監護人,另一半用於工作室運營。

  7年多時間,“天真者的繪畫”工作室不賣慘、不揭傷疤,用一種有尊嚴的方式為孤獨症群體爭取到不少幫助。周靜成了許多新加入協會的家長信賴的姐姐,也從曾經的受助者變為一個施助者。但她說自己做的一切不是因為境界高,只是為了要幫助自己的兒子,“可是如果不團結更多的人,我能幫多多解決的問題就很少。”

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來源:中工網——《工人日報》
編輯:劉英傑

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