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如何看待罕見病“藥價懸殊”

羅志華
2020-08-06 07:15:30  來源:中工網-工人日報

  據8月4日中國新聞網報道,近日,一則自媒體發布的“求藥”消息引起關注。文章稱,今年剛滿1歲的湖南嬰兒由於患上了罕見病“脊髓性肌萎縮(SMA)”,急需特效藥物,但“70萬元一支”,而該藥在澳大利亞的價格是“41美元”。

  單從價格來看,相差懸殊。這則“求藥”消息凸顯的罕見病患者用藥之難,令人深思。

  討論這個話題,先得釐清“70萬元”和“41美元”的支付方式是不同的——“70萬元”是國內患者自費價格,“41美元”是澳大利亞醫保持卡者被納入當地的藥品福利計劃後支付的金額。所以簡單的比較並不科學。

  從積極層面看,這則“求藥”消息提示我們對居高不下的罕見藥價,須努力尋找化解之策,對其他國家的經驗做法,可以借鑒和學習。

  首先,我國龐大的人口基數,為藥價談判創造了有利條件。部分罕見病藥之所以價格昂貴,是因為使用人數很少,分攤研發成本之後,就推高了價格。其實,儘管有些病在新生兒中的發病率僅為幾千分之一甚至萬分之一,但我國人口基數較大,患病總人數也並不算少。此前,動輒幾萬元甚至幾十萬元一瓶的進口抗癌藥,在以量換價談判中,很多都實現了高達90%以上的降價幅度。那麼,罕見病藥的價格談判,是否可以複製這種模式,值得研究。

  其次,多種籌資措施和渠道共同發力,累加作用不容低估。近年來,“1+N多方共付模式”被廣泛提及——“1”指納入醫保,“N”指多方,比如專項基金、政策型商業保險、大病兜底等。眾人拾柴火焰高,澳大利亞的“41美元”正是以專項基金作為基礎的。如果我們將N種措施結合在一起,無疑同樣會形成強大合力,拉低價格,進而造福患者。

  這幾年,我國化解罕見病患者用藥難的步伐明顯加快,也出台了多項政策。比如2018年5月,五部委聯合制定《第一批罕見病目錄》——先為罕見病正名,才會有後續的納入醫療保障範圍等保障舉措;2019年2月,“保障2000萬名罕見病患者用藥”提上議程,國務院還決定給予罕見病藥品增值稅優惠。此外,以專項救助項目為主的浙江模式、以商業保險為主的佛山模式等,也都各具優勢,值得參考借鑒。

  在罕見病藥政策制定和保障體系建設方面,我國起步較晚、欠賬較多,但並不缺乏思路和規劃。希望有關方面能以更強的緊迫感推動這項工作,儘早化解罕見病患者的用藥之困。

編輯:張葦檸

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